Svenska läkaresällskapet

SFMI

Bli medlem

Var med och påverka framtiden inom vård, omsorg och forskning genom medicinsk informatik.

Bli medlem!

SFMI Debatt

Utrymme för berättelser i vården behövs mer än någonsin! Det gäller i själva mötet mellan patienter och vårdare - alla professioner - men ställer också krav på vårddokumentation och informationshantering. Detta menar Lars Midbøe, leg. sjuksköterska och ledamot i SFMI:s styrelse - som hoppas på en engagerad diskussion om det narrativa i svensk hälso- och sjukvård.

Berättelsen har alltid varit en central del av medicinen och hälso- och sjukvården. Såväl Hippokrates som Florence Nightengale betonade vikten av att lyssna till patientens och närståendes berättelser om symptomen och lidandet. Och så sent som hösten 2015 kom en ny viktig rapport från Institute of Medicine i USA, som åter understryker betydelsen av att lyssna till berättelserna: Improving Diagnosis in Healthcare.

Narrativets roll i vårdmötet respektive i vårddokumentationen är två olika saker - men med många beröringspunkter. Jag vill diskutera berättelsen i vården utifrån båda dessa perspektiv, dels patientens och vårdarens (vare sig det gäller läkare, sjuksköterska eller någon annan profession) berättelser som en väsentlig del av det gemensamma arbete patient och vårdare gör och dels vilka konsekvenser berättelsen har för vårddokumentationen.

Berättelsen i vårdmötet - Narrativ medicin
Många patienter och närstående upplever att de inte blir lyssnade på när de söker vård. Även många bland vårdpersonalen vittnar om att det svårt att få tid och utrymme för att lyssna ordentligt. Det finns säkert en mängd orsaker till detta: slimmade organisationer, brist på personal och ekonomiska styrmekanismer för att nämna några. Men jag tror att det också finns systemfel som gör att förståelse för berättelsens grundläggande betydelse har tappats bort eller trängts undan, när sjuka eller skadade människor söker vård. Om det beror på årtionden av processorientering och managementtänkande, med starka industriella inslag, kan diskuteras, men att vård och vårdutveckling haft och fortfarande har fokus på snabba, effektiva flöden med strukturerad information och datafångst, snarare än tid och utrymme för att lyssna till individers högst personliga och unika berättelser, anser jag uppenbart. Individuella berättelser är svåra eller omöjliga att klassificera, koda och mäta. Jag påstår att kombinationen av naturvetenskaplig reduktionism och "new public mangagement"-tänkande med krav på uppföljning, mätbarhet och otvetydiga data, med definierade begrepp och standardiserade termer, ibland har trängt undan hälso- och sjukvårdens humanistiska och etiska sidor.

Rita Charon, läkare och litteraturvetare, verksam vid Columbiauniversitetet i New York City, ger i sin bok "Narrative Medicine - honoring the stories of illness" många exempel på berättelsens betydelse i mötet mellan patient och vårdare. Det är genom att öppet och uppmärksamt lyssna och ta emot det patienten berättar som läkaren, sjuksköterskan eller vilken vårdare som helst kan skapa den anknytning ("affilliation") som krävs för god, effektiv vård och behandling. Men det handlar inte om passivt lyssnande eller att bara registrera det patienten säger. Charon liknar vårdarens arbete vid hjärtats: den avslappnade, öppet lyssnande fasen (diastoliska) måste samverka med den kraftfulla expressiva, där den medicinska kompetensen, med hela det naturvetenskapliga kunnandet och fysiska handlaget (systoliska); det är då hjärtat arbetar och pumpar effektivt. Båda delarna är lika nödvändig att möta såväl sjukdomen/skadan som människan bakom symtomen.

Narrativ medicin har sedan slutet av 1990-talet utvecklats till en klinisk metod för att öka såväl läkares som andra yrkesgruppers förmåga att förstå och möta patienters sjukdom, lidande och utsatthet. Genom att lära av t ex litteratur- och filmvetenskap, dramaturgi och filosofi kan vårdare utveckla förmågan att urskilja de olika, ibland motsägelsefulla, röster, behov och önskningar som ofta finns gömda i en och samma patients berättelse. Närläsning och samtal med kollegor och andra om skönlitterära texter kan öka den professionella känsligheten och förmågan. Lika viktigt är att öva och utveckla det egna skrivandet, såväl det kliniska som det mer personliga.

Att utveckla medarbetarnas förmågan och förutsättningarna för lyssnandet i vården borde vara lika viktigt och prioriterat som att införa alltmer avancerade tekniska apparater och metoder för diagnostik. Om inte det professionella och medmänskliga lyssnandet finns med som en naturlig del redan tidigt i vårdens möten med patienter och närstående riskerar omhändertagandet att gå snett. Att öka den narrativa kompetensen - och utrymmet för att använda den i daglig verksamhet - borde vara ett viktigt sätt att möta de problem vården står inför.

För den som vill veta mera om narrativ medicin finns en utmärkt översikt och sammanfattning av Katarina Bernhardsson i ”Kultur och hälsa: Ett vidgat perspektiv”. På webbsidan för Programme of Narrative Medicine, Columbia University finns bl a föreläsningar med Rita Charon, vars bok också är tillgänglig som e-bok. 

Berättelsen och vårddokumentationen
Inom vårddokumentation och hälsoinformatik har det narrativa fått en allt mer underordnad betydelse under de senaste decennierna. Den gamla Spri-journalens uppsättning av ett fåtal gemensamma rubriksökord på 1970-80-talet har utvecklats till en vildvuxen och oöverskådlig flora av alltmer specialiserade sökord, som enligt många gjort berättande information fragmentarisk, ogenomtränglig och osammanhängande.

”Strukturerad vårddokumentation” har i och med patientjournalens digitalisering alltmera blivit liktydigt med datafångst med hjälp av klassifikationer, kodverk och standardiserade terminologier. Det har funnits - och finns fortfarande - en utbredd föreställning att i princip all s k ”fritext” ska bort och vårddokumentation reduceras till fördefinierade och standardiserade uttryck, och att detta är en förutsättning för den "semantiska interoperabilitet" som eftersträvas.

Denna föreställning vill jag hävda är både teoretiskt och praktiskt ohållbar. Förvisso behöver vården registrera en mängd data på standardiserat, välstrukturerat och otvetydigt sätt. Men det behövs också narrativ information, som fångar upplevelser, bedömningar, önskemål och målsättningar på ett nyanserat och individualiserat sätt, och som bidrar till att skapa helhet och sammanhang. Vårddokumentationen måste spegla den unika patienten och den unika ”vårdresan”, med den mångtydighet, osäkerhet och tvekan som också finns. Om bara otvetydiga slutsatser dokumenteras ges en ofullständig, ibland till och med falsk, bild som inte bidrar till sammanhang och mening.

Narrativ dokumentation behöver också struktur - och ställer minst lika stora krav på kompetens och skicklighet som korrekt registrering och datafångst. Och det handlar inte om att fylla skärmen med mängder av ord, utan snarare om en minimalism som påminner om goda poeter. Att dokumentera det narrativa är en konst och ett hantverk, som måste läras, övas och ständigt förfinas.

Att ta fram struktur, råd och stöd för en narrativ vårddokumentation, som bidrar till att ge sammanhang och mening för förlopp som ofta upplevs fragmenterade och oöverblickbara, är en utmaning för både vårdgivare/huvudmän och professionerna. Sådana arbeten pågår säkert på många håll - nu är det hög tid att lyfta in detta på nationell nivå.

Lars Midbøe

Twitter

infoSFMI RT @MariaHagglund: Uppdaterat program till årets Dagar om Lagar finns nu på @infoSFMI hemsida: https://t.co/dAqXJK5lmp Anmäl dig här, komme…
okt 20replyretweet
infoSFMI RT @gbrgsy: Great opportunity to join @jonk_academy in Sweden as a post doctoral researcher & as part of new Centre for Coproduction. Proje…
sep 21replyretweet
infoSFMI Dagar om Lagar (DoL) 2018 närmar sig med stormsteg! I år handlar det om GDPR, läkemedelslistan och mycket mer! Anmä… https://t.co/jMQhfm1mE0
sep 21replyretweet
infoSFMI Nu går det att anmäla sig till vårt nästa forummöte! 18:e sep, kl 10-16, Stockholm. Tema: standardiserade och struk… https://t.co/D6eK5CDGEh
aug 27replyretweet
infoSFMI 18:e sep är det dags för Forummöte igen! Tema: strukturerade svar inom patologin. Gratis för SFMI medlemmar, övriga… https://t.co/vC1khYmrgc
aug 17replyretweet